Santo Domingo, R.D. – El Senado de la República recibió un anteproyecto de ley para la atención integral de la salud de personas con enfermedades raras, poco frecuentes y de complejo manejo. La iniciativa fue presentada por la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (ADAPA) y depositada ante la Comisión de Salud Pública del Senado.
El documento fue entregado a la presidenta de la Comisión, la senadora Lía Díaz de Díaz, en presencia de los senadores Alexis Victoria Yeb, Dagoberto Rodríguez, Rafael Barón Duluc y María Mercedes Ortiz.
Representantes de 17 organizaciones que conforman ADAPA, junto a pacientes y familiares, se congregaron en la explanada frontal del Congreso Nacional para oficializar la entrega del anteproyecto. La Comisión de Salud Pública de la Cámara Alta analizará la propuesta con el objetivo de introducirla y debatir su viabilidad.
“Este es un proyecto país, en el cual pondremos todo nuestro empeño para que tenga éxito. Estamos en pie de lucha, ustedes no están solos”, aseguró la senadora Lía Díaz, quien reveló que fue diagnosticada con una enfermedad rara en su adolescencia, lo que la motiva aún más a respaldar la iniciativa.
El presidente del Senado, Ricardo de los Santos, se sumó a la reunión de la Comisión de Salud, donde recibió el documento y aseguró que el proyecto contará con el apoyo necesario para ser convertido en ley lo antes posible.
“Los felicito por este importante paso en la búsqueda de apoyo para quienes padecen estas condiciones. Garantizamos nuestro esfuerzo para que el Estado brinde la atención necesaria a estos pacientes”, afirmó de los Santos.
Por su parte, la presidenta de ADAPA, Denisse Vallejo, agradeció a los senadores por acoger la iniciativa. Resaltó que el anteproyecto, de 32 páginas, busca visibilizar y garantizar derechos fundamentales a los pacientes con enfermedades raras, promoviendo su inclusión en el sistema de salud público.
“Esta entrega supone un momento histórico para nuestros pacientes. Trabajaremos juntos para mejorar la calidad de vida de quienes sufren estas condiciones”, enfatizó Vallejo.
Durante la reunión, una delegación de ADAPA expuso información clave sobre las enfermedades raras en el país, abordando temas como la identificación temprana de síntomas, diagnósticos y tratamientos.
Entre las enfermedades raras que afectan a personas en la República Dominicana, se encuentran:
- Síndrome de Coffin Lowry
- Lipomatosis encéfalo-cráneo-cutánea
- Polineuropatía desmielinizante crónica
- Paraplejía espástica tipo 4
- Síndrome de Angelman
- Distrofia muscular de Bethlem
- Cardiopatía congénita
- Hidrocefalia, entre otras.
La Comisión de Salud Pública del Senado continuará el análisis del anteproyecto para proceder con su discusión en el hemiciclo. Este esfuerzo cuenta con el respaldo de legisladores y representantes de distintas provincias que han asumido el compromiso de impulsar una política de salud inclusiva para los pacientes con enfermedades raras en el país.
